Tikkertje spelen met vriendjes. Later in de selectie van het korfbalteam. Voor de 10-jarige Seppe zijn dat dromen die hij nooit kan waarmaken. Hij lijdt aan een zeldzame, ongeneeslijke hartspierziekte: restrictieve cardiomyopathie (RCM). Een ziekte die zijn jonge hart steeds verder verzwakt.
Productie: Special Eyes Films
hoe het begon
De eerste signalen kwamen toen Seppe zich steeds vaker moe voelde en pijn in zijn borst kreeg tijdens het sporten. Rond zijn tiende verjaardag volgden er onderzoeken in het ziekenhuis: een ECG, een echo en later meer uitgebreide testen. Wat begon als een gewone controle, eindigde met een zware boodschap: het was foute boel. In januari 2024 kregen zijn ouders de diagnose te horen: restrictieve cardiomyopathie, een zeldzame hartspierziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat. Later bleek uit DNA-onderzoek dat het veroorzaakt wordt door een genetisch foutje.
een sprankje hoop!
Wetenschappers van het Netherlands Heart Institute werken aan baanbrekend onderzoek naar gentherapie. Onderzoek dat Seppe misschien niet meer kan redden, maar dat wél perspectief biedt voor hem en andere kinderen met erfelijke hartziekten.
Voor dat onderzoek is veel geld nodig: minstens 300.000 euro. Dit bedrag gaat rechtstreeks naar het onderzoek voor Seppe. Elke euro daarboven gaat naar onderzoek naar erfelijke hart- en vaatziekten, zodat in de toekomst nog veel meer kinderen en gezinnen geholpen kunnen worden.
Seppe begrijpt het beter dan wie ook. Toen zijn ouders hem vertelden dat het misschien te laat voor hem is, zei hij:
“Als het dan niet voor mij is, misschien helpt het andere kinderen.”
jij kunt het verschil maken
Door mee te doen aan de 11strandentocht wandel je niet alleen voor je eigen gezonde hart, maar ook voor dat van kinderen zoals Seppe. Zet jouw stappen langs de prachtige Nederlandse stranden en laat je sponsoren. Samen brengen we hoop dichterbij.
